預(yù)防血友病患者及家屬首先應(yīng)對(duì)本病有個(gè)正確的認(rèn)識(shí)，不要礙于面子而隱瞞病情，對(duì)攜帶者孕婦作產(chǎn)前診斷以實(shí)施優(yōu)生優(yōu)育，來降低血友病兒的出生率。其次要盡量避免如爬高、蹦跳、踢球、長(zhǎng)跑等激烈運(yùn)動(dòng)，掌握對(duì)緊急出血的臨時(shí)處理方法，必須手術(shù)時(shí)應(yīng)充分做好術(shù)前準(zhǔn)備。

　　杜絕血友病意外發(fā)作的有效防線

　　1、不要隱瞞病情。隱瞞病情容易導(dǎo)致延誤治療。在生活中，患者或患兒的親人有必要向所在幼兒園、學(xué)校或者是工作單位說明病情、出血的處理及有關(guān)的防護(hù)知識(shí)，以便家庭與這些單位共同照顧和關(guān)注患者。不要忽視向診治的醫(yī)護(hù)人員說明血友病的實(shí)情，以提示選擇應(yīng)用安全合理的診療手段，防止意外出血。

　　2、基因診斷。對(duì)血友病可疑攜帶者用基因診斷技術(shù)確定是否是攜帶者，對(duì)攜帶者孕婦作產(chǎn)前診斷以實(shí)施優(yōu)生優(yōu)育。男性血友病患者應(yīng)對(duì)其配偶進(jìn)行相關(guān)檢測(cè)，女方受孕后產(chǎn)前對(duì)其胎兒作性別鑒定及臍靜脈采血（臍靜脈采血【譯】：醫(yī)學(xué)上常用來檢驗(yàn)病人體液正常的方法，是為了用抽樣檢測(cè)的方法來判斷身體健康的。）檢測(cè)。

　　3、患者及家屬應(yīng)對(duì)本病有正確認(rèn)識(shí)，并需要掌握對(duì)緊急出血的臨時(shí)處理方法。

　　4、避免創(chuàng)傷。不做有創(chuàng)性運(yùn)動(dòng)，選擇較為安全的職業(yè)與工種。盡量杜絕肌注藥物、針刺及各種手術(shù)，必須手術(shù)時(shí)應(yīng)充分做好術(shù)前準(zhǔn)備。

　　5、避免過度疲勞和外傷。對(duì)于血友病患兒應(yīng)有約束的去活動(dòng)，不宜爬高、蹦跳、踢球、長(zhǎng)跑等激烈運(yùn)動(dòng)，力戒打架斗毆行為。生活起居規(guī)律，保證充足的睡眠，即使節(jié)假日也不要貪圖快樂而熬夜勞神，以便避免過度勞累引發(fā)出血。

　　6、消除誘發(fā)出血的因素。雖然血友病患者存在出血傾向，但是一些誘發(fā)因素可以導(dǎo)致或加重患者出血，如過度勞累或跌、摔、碰及扭傷等外力引起局部或者是內(nèi)臟出血;手術(shù)、拔牙、注射、針刺等治療也可引起出血;飲食不當(dāng)。

　　7、家庭治療。家庭治療對(duì)患者來說自我輸注是必要且實(shí)用的方法，國(guó)外經(jīng)血友病中心的培訓(xùn)和指導(dǎo)后，3歲以上的患者就可以進(jìn)行家庭治療，6歲以上患者就可進(jìn)行自我治療。社區(qū)組成由血液科、理療科、骨科、口腔利醫(yī)師及護(hù)士和社會(huì)工作者管理小組進(jìn)行全方位管理。配置一個(gè)具備各種試驗(yàn)條件的實(shí)驗(yàn)室。

　　8、注意口腔衛(wèi)生。預(yù)防牙齦疾患，避免唇舌咬破，齲齒應(yīng)及時(shí)填補(bǔ)。

　　9、忌用影響凝血機(jī)制或胃腸道有刺激的藥，忌用影響凝血機(jī)制或胃腸道有刺激的藥.如阿司匹林、肝素、華法林等。

　　10、禁忌應(yīng)用阿司匹林。在任何情況下都不要應(yīng)用含有阿司匹林(化學(xué)名為乙酰水楊酸)的藥物，這種藥物可以阻止血小板聚集，阻止血栓形成;損傷胃粘膜，引起出血。

　　溫馨提示：血友病通常是通過父母一方的遺傳基因傳遞給下一代。所以如果能夠在夫妻生育之前進(jìn)行基因篩查鑒定，然后采取選擇性妊娠，可以大大降低患兒的致殘率。

　　【參考文獻(xiàn)：《血液系統(tǒng)疾病分冊(cè)》《新血液革命》】