主持人:康復(fù)有哪些特點(diǎn),病人需要注意哪些?
顧鋒:垂體瘤康復(fù)也是垂體瘤疾病管理當(dāng)中很重要的一部分,我們知道之前的診斷,診斷完了以后采取一定的治療方法,康復(fù)分好幾種,最常見(jiàn)的就是術(shù)后的康復(fù),70%、80%的病人需要手術(shù)。
術(shù)后的康復(fù)最重要的一個(gè)是圍手術(shù)期的康復(fù)和長(zhǎng)期的隨診治療,圍手術(shù)期一般在醫(yī)院渡過(guò),這個(gè)時(shí)候醫(yī)院會(huì)給一般的激素補(bǔ)充,一般垂體瘤的病人,假如說(shuō)有可能出現(xiàn)垂體功能遞減,我們圍手術(shù)期就會(huì)用一些腎上腺激素,比如強(qiáng)的松。
恢復(fù)以后我們一般來(lái)說(shuō)強(qiáng)的松可以在術(shù)后三個(gè)月或者兩個(gè)月停掉,如果是長(zhǎng)期有垂體腺瘤功能遞減的病人可以長(zhǎng)期用。至少在半年之內(nèi)腎上腺皮質(zhì)功能不能恢復(fù)我們一般認(rèn)為需要長(zhǎng)期的替代治療。其他激素也要考慮到,為什么呢?因?yàn)槲覀冎来贵w是分泌激素的器官,做了任何一個(gè)操作以后,都要考慮到本身激素分泌的情況。
另外一個(gè)考慮到全垂體功能,每三個(gè)月查一次,至少一年之內(nèi)三個(gè)月查一次,如果查垂體功能正常,一般很少再會(huì)出現(xiàn)復(fù)發(fā)。如果6個(gè)月、9個(gè)月、12個(gè)月還沒(méi)有恢復(fù),這些病人需要長(zhǎng)期的進(jìn)行替代治療,替代治療一般來(lái)說(shuō)是三種激素,最重要的是腎上腺皮質(zhì)激素,最常用的就是強(qiáng)的松,這是替代治療,替代治療一般生理劑量是半片到一片半。
另外一個(gè)比較重要的激素是甲狀腺激素,甲狀腺功能遞減的病人都可以用這個(gè)補(bǔ)充,這個(gè)常用的劑量也是半片到一片半。還有一種激素是性腺激素,一般垂體瘤特別是大瘤子,最常見(jiàn)的功能遞減是性激素,性激素的補(bǔ)充我們是有講究的,根據(jù)原發(fā)病的不一樣,我們治療的積極程度是不一樣的,還有根據(jù)這個(gè)病人的年齡和對(duì)于生理要求,生活質(zhì)量的要求,我們出診也不一樣。
如果是年輕的男性和女性,除外是泌乳素瘤引起的垂體瘤,如果他有生育要求,腫瘤沒(méi)有復(fù)發(fā),我們可以給他替代,術(shù)后半年以后可以替代女性激素或者男性激素。如果是泌乳素瘤,假如這個(gè)泌乳素水平?jīng)]有降到正常,而且需要溴隱停治療,這種病人我們一般用性激素治療,因?yàn)槲覀冎烂谌樗刂委熓怯幸蕾囆缘摹?/p>
對(duì)于60歲以上、50歲以上沒(méi)有特別高的生活質(zhì)量的要求,一般來(lái)說(shuō)我們補(bǔ)充激素就是根據(jù)病人情況,他要求補(bǔ)我們就補(bǔ),如果不要求補(bǔ)我們就不補(bǔ)。另外我們知道女性激素除了可以有生理周期,還有生育要求,如果缺乏女性激素會(huì)引起很多癥狀,包括冠心病、骨質(zhì)疏松,還有一些衰老的情況,我們會(huì)根據(jù)病人的這種情況相應(yīng)的補(bǔ)充女性激素。
男性激素也是一樣,因?yàn)槲覀內(nèi)狈δ行约に兀还馐沁@個(gè)病人沒(méi)有生育的要求,就是性欲的要求。另外他會(huì)出現(xiàn)骨質(zhì)疏松,還有一個(gè)肌肉的力量減弱,還有病人在生理上的自信心減弱了。
年齡大的男性補(bǔ)充男性激素的時(shí)候,我們一定要注意肝功,我們知道男性激素是在肝臟起作用的,如果用男性激素太頻繁了,我們經(jīng)常要復(fù)查肝功。還有前列腺抗原PCA,如果前列腺是陽(yáng)性的,我們就要小心前列腺癌,男性激素過(guò)高會(huì)導(dǎo)致前列腺癌,這種病人用之前我們會(huì)查一個(gè)前列腺抗原,如果不高就可以繼續(xù)服用。
至于其他激素的遞減,包括甲狀腺激素也是要補(bǔ)的,還有一個(gè)生長(zhǎng)激素要不要補(bǔ),如果這個(gè)病人出現(xiàn)了生長(zhǎng)激素遞減,原來(lái)我們不太注意,小孩子長(zhǎng)個(gè)子期間缺乏生長(zhǎng)激素會(huì)不長(zhǎng)個(gè)子,這種病人是可以補(bǔ)的。如果是成人,他生長(zhǎng)激素完全缺乏,現(xiàn)在我們發(fā)現(xiàn)會(huì)有很多癥狀,肥胖,他的脂肪中心性分布,肌肉容積是小的,沒(méi)有力量,性功能也會(huì)遞減,生活的自信心降低,不自信,另外一些病人會(huì)出現(xiàn)焦慮,現(xiàn)在我們也用一些生長(zhǎng)激素缺乏的成人,嚴(yán)重缺乏的,還有一個(gè)疲乏,莫名其妙覺(jué)得疲乏,怎么治都不管用,生長(zhǎng)激素會(huì)給病人解決這些問(wèn)題。
王任直:說(shuō)到康復(fù)治療還是把它分為兩類,第一類就像剛才顧鋒教授講的,就是針對(duì)垂體功能的情況,適當(dāng)?shù)难a(bǔ)充一些激素,這個(gè)大概一定是我們康復(fù)的很重要的部分,也需要病人長(zhǎng)期到醫(yī)院來(lái)隨診,在醫(yī)生的指導(dǎo)下補(bǔ)充這些激素。
激素補(bǔ)充是必要的時(shí)候補(bǔ),但是補(bǔ)多了不行,補(bǔ)少了也不好,所以量很重要,有的人自己調(diào)整不好,一定要在醫(yī)生的指導(dǎo)下完成激素的補(bǔ)充。還有一類我們所說(shuō)的康復(fù)就是垂體腺瘤不管是藥物治療也好,還是手術(shù)治療也好,它的復(fù)發(fā)率各家報(bào)道不一樣,有些人報(bào)道是很高的,大概是從4%—40%幾、50%幾,并不是說(shuō)垂體腺瘤正規(guī)的到醫(yī)院來(lái)治療,手術(shù)也好、藥物治療也好就能把這個(gè)病治好,它還有一個(gè)復(fù)發(fā)的問(wèn)題。
對(duì)于復(fù)發(fā)的病人來(lái)說(shuō)一定要密切的隨訪,要密切觀察,如果發(fā)現(xiàn)復(fù)發(fā)一定要給予適當(dāng)?shù)闹委煟驗(yàn)閺?fù)發(fā)的病人的治療更復(fù)雜,更難。
顧鋒:還有一個(gè)最重要的問(wèn)題剛才沒(méi)有提到,就是垂體激素替代治療的時(shí)候,特別是強(qiáng)的松治療我們有一些講究,因?yàn)槟I上腺皮質(zhì)激素是很強(qiáng)的應(yīng)急激素,我們正常發(fā)燒感冒身體皮質(zhì)激素是呈5倍、10倍的增加抵抗疾病。垂體瘤的病人把垂體切掉以后,他的應(yīng)急儲(chǔ)備就差了,我們出現(xiàn)發(fā)燒、感冒或者是疲乏的時(shí)候,他自己就不能保護(hù)自己,這個(gè)時(shí)候要跟所有的病人交代,只要有腎上腺皮質(zhì)激素遞減替代性治療的時(shí)候,在發(fā)燒、感冒應(yīng)急治療的時(shí)候,或者急性共患病的時(shí)候我們要增加治療,增加兩倍到五倍的量。
然后短期內(nèi)減下來(lái),一般老百姓概念當(dāng)中一提到吃激素就非常恐怖,那個(gè)是藥物治療,我們是生理治療,缺多少吃多少。應(yīng)急的時(shí)候增加兩倍到五倍,是保護(hù)你的身體,是有好處的。有的病人不敢用藥,他沒(méi)有用藥以后他會(huì)死掉,有生命危險(xiǎn),他的抵抗力,他的儲(chǔ)備是差的。這個(gè)很重要。
王任直:當(dāng)垂體功能低下的時(shí)候,病人一旦發(fā)生感冒,他往往耐受不了這個(gè)變化,他就會(huì)出現(xiàn)很多問(wèn)題,甚至死亡,我們?cè)诩痹\室有的時(shí)候也會(huì)遇到這種情況。我們也順便說(shuō)一句,我們大概在4月22號(hào),就是這個(gè)星期六,我們協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)外科、內(nèi)分泌科和我們宣傳處大概一起要舉辦一個(gè)垂體腺瘤患者和家屬的健康教育大會(huì)。在這個(gè)健康教育大會(huì)上我們要請(qǐng)內(nèi)分泌的專家、神經(jīng)外科的專家,還有心理專家,來(lái)向大家講一些有關(guān)垂體腺瘤的知識(shí)。
另外下午我們和患者進(jìn)行交流、咨詢或者溝通,我們希望我們舉辦這個(gè)健康教育大會(huì)能夠建立一個(gè)平臺(tái),能夠進(jìn)行醫(yī)患、醫(yī)生和家屬之間的溝通,因?yàn)槲覀冏龉ぷ髯鲞@么多年,有一個(gè)體會(huì),就是很多病人對(duì)這個(gè)病不了解,是個(gè)盲,所以他往往是得了這種病以后,第一個(gè)反映是恐懼、害怕,然后就像無(wú)頭蒼蠅一樣,撞到哪兒就是哪兒,他對(duì)這個(gè)病根本一點(diǎn)都不了解,包括剛才說(shuō)到了診斷也好、治療也好,包括術(shù)后的一些康復(fù)。
這樣就急需建立這樣一個(gè)平臺(tái)進(jìn)行溝通,當(dāng)然我們第二個(gè)目的,開(kāi)始也講過(guò),就是希望能進(jìn)行個(gè)性化治療,要向病人和家屬宣傳這種知識(shí),并不是所有的垂體腺瘤病人都需要治療。如果治療方案不恰當(dāng)?shù)脑挘瑫?huì)適得其反,反而會(huì)影響病人、患者的生活質(zhì)量。
第三個(gè),我們強(qiáng)調(diào)的是規(guī)范化治療,規(guī)范化治療就包括我們規(guī)范化診斷和規(guī)范化治療。剛才講過(guò)了,有一些病人根本就不是垂體瘤,是增生,病理性的也好,生理性的也好,這種狀態(tài)下在診斷都不明確的情況下,你就給病人做治療,或者做手術(shù),做伽嗎刀,這些就是不正確的。
第四點(diǎn),我們希望廣大患者能夠到正規(guī)的、規(guī)范的,有神經(jīng)外科、內(nèi)分泌科、眼科、放射科這些專家一起組成的垂體瘤治療中心來(lái)治療。因?yàn)椴还苁菄?guó)外也好,還是國(guó)內(nèi)也好,不同醫(yī)院的治療垂體腺瘤的結(jié)果或者愈后差別極大,一個(gè)醫(yī)院如果一年治療垂體腺瘤病人治療不了十例,和治療幾百例、幾千例病人的醫(yī)院來(lái)講,無(wú)論從經(jīng)驗(yàn)、方方面面都要差的多,希望廣大患者能夠到這些相對(duì)來(lái)說(shuō)有協(xié)作組或者是中西醫(yī)來(lái)治療,避免走彎路。
所以我們22號(hào)組織這么一次活動(dòng),希望網(wǎng)友朋友、患者朋友、家屬朋友參加我們這個(gè)大會(huì)。